为什么感觉自己变丑了
关于肢端症的相关问题解读
大多数人可能都会惊讶地发现,一些看似平常的面貌特征改变如颧骨突出、额头变宽、鼻弓,甚至手脚变大等背后,可能隐藏着一种疾病——肢端症。这是一种极易被忽视的疾病,它的病根在于脑垂体。
肢端症是一种慢性进展性内疾病,主要病因是体内产生过量的生长激素。据相关专家介绍,95%以上的患者是由于垂体腺瘤导致生长激素过多。目前无论是医生还是患者,对这种疾病的认识都相对有限,导致该病的识别率极低。由于起病隐匿,即使是最亲近的家人,也可能无法及时察觉患者的容貌或肢体改变,等到确诊时,病程可能已持续数年甚至十年以上。
在华山医院,这类患者的平均病程已达5到6年。肢端症不仅改变了人的容貌,还可能危及其他脏器,患者的死亡风险较正常人群高2到3倍,平均寿命减少将近10年。其中,高血压、糖尿病等心血管疾病是导致患者寿命减少的主要原因。
尽管肢端症的诊断并不困难,但其症状多样且具有迷惑性,导致许多患者无法及时正确就诊。医生主要从三个方面进行诊断:典型症状和体征、检测患者血里的生长激素浓度以及垂体的影像学检查。
对于肢端症的治疗,手术是首选方案,但效果因个体差异而异。物治疗是二线治疗方案,常用物包括生长抑素类似物、多巴胺激动剂等。由于罕见病物在研发、生产方面的成本较高,同时患者人数极少,导致物价格较高。一些患者因无法承担高昂的治疗费用而耽误了治疗的最佳时机。
除了治疗方案的制定,长期监测与随访也是至关重要的。用依从性对于疾病的治疗效果具有重要影响。患者需严格遵守医嘱,按时服,定期复诊。专家也呼吁更多的物能被纳入医保范围,以减轻患者的经济负担。
尽管肢端症是一种罕见病,但它对患者的生活质量和寿命产生严重影响。提高公众对该病的认知度,及早发现和治疗是关键。希望随着医学的不断发展,能有更多的治疗手段出现,为这些患者带来更多的希望。